DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Día de las Enfermedades Raras llega cargado de esperanzas, por primera vez, desde que la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) logró hace ya nueve años que a nivel mundial se reservara el último día de febrero de cada año para recordar estos padecimientos de la salud.

 No existe una subespecialidad que no incluya alguna de estas enfermedades; por ejemplo, mucopolisacaridosis, glucogenosis, galactosemias, displasias óseas, la enfermedad de Gaucher, Fabry, Pompe, Fibrosis Quística, alcaptonuria, fenilcetonuria, autismo, hiperplasia adrenal congénita, hiperlipoproteinemia tipo I y II, ataxia telangiectasia, distonía muscular, homocistinuria, enfermedad del colágeno entre un número importante de ellas..
Ante ese cuadro de realidades, por expresarlo así, los pacientes celebran su día con más expectativa porque el lema vigente este año es “La investigación es nuestra esperanza”.
También, establecer estrategias de prevención primaria, consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras como una herramienta clave para la generación de conocimiento, promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras; e impulsar la investigación respecto a los medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quirúrgicos especiales, así como el apoyo psicológico y fisioterapéutico.

ENTREGA DE ELEMENTOS ESCOLARES

VISITAS A NUESTRAS FAMILIAS

 Visitamos También a la familia Otazu de Mar de Tuyú, muchas gracias Vanesa por permitirnos disfrutar de la familia y recibir el cariño de Milagros, Gisela,tu esposo, tu mami Norma y el amor incondicional del pequeño Jonathan, inmensamente agradecidos por tanto cariño, gracias Sergio Omar Santana y Jackeline Perez por acompañar Marcela Fabero y colaborar en tomar notas de sus necesidades urgentes para poder la semana que viene llevarlas ante quien corresponda en la provincia, la próxima semana le estaremos entregando los elementos y guardapolvo al hermoso Pequeño Jony

Hola amigos hoy fue un día especial

Hace un tiempo no se acuerdan cuando en octubre del 2015 como estaba Thiago con su cuerpito? gracias a la Dra Myriam Muak MG  de Mar del Tuyú, conocimos el caso y hicimos todo lo que estuvo a nuestro alcance, hoy está así de hermoso y Marcela Fabero quedó con la mamá Graciela Noemi Ferreyra que le haremos entrega de su delantal para empezar el jardín 

 También vera la Familia Rodrigues estuvimos con TOTI hablamos con su mamá. Mercedes y tomamos notas de todos los estudios que le van a realizar para Confirmar bien que medicamento es el que tiene que tomar, gracias Sergio Omar Santana por poner tu vehículo a disposición para poder visitar a varias familias de Mar del Tuyú

CONTINUAMOS CON NUESTRO TRABAJO SOLIDARIO

seguimos preparando la entrega de guardapolvos que nos mando desarrollo social de nacion y gracias a la sólidaridad de Sergio Omar Santana que fue a La Plata nos trajo los pases de transporte para los niños que están en tratamiento puedan viajar, mil gracias a todos por sus mensajes de apoyo cariño y AMOR

Gracias a todos los que hacen posible que nuestra Obra continué y saber que crece Día a Día, Gracias por la confianza, hacemos todo lo que esta a nuestro alcance para sacarle una hermosa sonrisa a nuestros "Peques"

 entregamos una ayuda de alimentos que había gestionado la concejal Maria Celia Fino

HERMOSO TRABAJO DE TALLER DE MAR DEL PLATA

Queremos compartir con ustedes este hermoso trabajo artesanal hecho con tapitas por el taller Protegido Querer es Poder en esta cortina se nota que fue hecho con mucho amor, FELICITACIONES!!!

VISITAMOS GENERAL LAVALLE

Queremos Agradecer a Sr Intendente de General Lavalle Jose Rodriguez Ponte por recibir a Marcela Fabero en el día de hoy y destacar su interés en resolver temas sociales y de salud como es el tema de la contaminación del basural y lo que esto esto perjudica a los pobladores de la zona, una charla amena y muy positiva, Dios quiera y las autoridades competentes acompañen para que pronto podamos no solo tratar la basura, sino que también crear fuentes de trabajo en conjunto

Llegaron los guardapolvos para nuestros " Peques"

Muchas Gracias a Sofía, Nuria y el equipo de fortalecimiento institucional quienes nos recibieron semanas pasadas cuando estuvimos en Ministerio de Desarrollo Social de Argentina y entregamos las demandas con las necesidades de nuestra comunidad, a los amigos de capital por retirar las cajas y enviarlas a Mar de Ajo, también a Nicolas Chipana Facuu Leguizamon, Abbi Cas Marcela Fabero Nadia Giselle y a las mamás que se tomaron el tiempo de anotar y juntar la documentación, la otra semana ya estaremos haciendo entrega de los guardapolvos y otras cosas para que nuestros niños puedan empezar su inicio de clave con un delantal cito nuevo, GRACIAS A TODOS Los que Hicieron Posible ESTA Gestión y acción

REFUERZO DE ALIMENTO

Hoy estuvimos en nuestra sede de Mar de Ajo dando un refuerzo alimentario a nuestras familias gracias Nicolas Chipana, Ministerio Desarrollo Social por confiar en nuestro trabajo, la próxima semana estaremos haciendo entrega en la sede de Mar del Tuyú, Gracias por confiar en nosotros y a nuestros colaboradores Abbi Cas, Facuu Leguizamon, Nadia Giselle y Marcela Fabero, trabajando para nuestra comunidad

DIA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA EL CANCER INFANTIL

CAMPAÑA DE CONCIENTIZACION

Hermosa jornada muchas gracias a quienes nos han acompañado a crear conciencia y decir que El cáncer tiene cura y podemos hablarlo, MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS QUE NOS HAN ACOMPAÑADO EN ESTE DÍA TAN ESPECIAL Y PODER BRINDAR NO SOLO INFORMACIÓN SINO CONTAR CON LA PRESENCIA DE REPRESENTANTES DE LA SALUD Y TESTIMONIOS DE MUCHOS QUE CONOCEN LO QUE ES PASAR ESTA SITUACIÓN Y SABER QUE SI SE PUEDE CUANDO ESTAMOS RODEADOS DE AFECTOS