La leucodistrofia es un término que engloba más de 50 enfermedades raras y progresivas que afectan la mielina, la sustancia blanca del cerebro. Estas afecciones dañan la vaina de mielina, lo que retrasa o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo. La mayoría de las leucodistrofias comienzan en los primeros años de vida, aunque algunas pueden
aparecer en la adolescencia o la edad adulta.
Mes de las Leucodistrofias Ellos serán siempre pacientes.
Porque no llegaron a tiempo.
Porque nadie lo sospechó.
Porque nadie comprendió los síntomas.
Porque no conocían estas enfermedades.
Porque hubo demoras en los estudios.
Porque hubo derivaciones y dilaciones innecesarias.
Porque nadie entendió la urgencia.
LAS LEUCODISTROFIAS EXISTEN!!!SON ENFERMEDADES GENÉTICAS NEURODEGENERATIVAS
ALGUNAS TIENEN TRATAMIENTO PARA DETENER O EVITAR SU AVANCE
PERO SE NECESITA UN DIAGNÓSTICO TEMPRANO
Por eso....Es necesario incluir la ADRENOLEUCODISTROFIA en la Pesquisa Neonatal!
Ayúdanos con tu firmaPor todos los que ya no están, los que están y los que vendrán... debemos CAMBIAR LA HISTORIA
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